센터에서 자가치료용의약품 구입 환자의 경제적 부담을 덜어드리기 위해 의약품구입비를 지원💁‍♂️합니다.  

 이번 사업은 총 9,000만원의 예산으로 1인당 200만원에서 500만원 한도내에 지원해드릴 계획입니다.  

 

 자가치료용의약품이란, 국내 비유통의약품으로서 환자가 본인의 치료를 위해 센터에 수입·공급하는 의약품으로, 수입시 부대비용 포함 약가 전액 환자가 부담하는 의약품입니다.

 센터는 희귀난치질환자의 치료기회 보장을 위해 경제적 어려움을 덜어드리고자, 지속적으로 약가 개선 및 환자지원 사업을 운영하고 있습니다. 

 💁‍♂️ 센터 공급 의약품의 약가 개선  

👉 센터가 공급하고 있는 보험의약품의 약가 재산정(2품목)을 통해 개별 약가를 40% 등 인하하였습니다.   

👉 센터가 공급하고 있는 비보험의약품의 공급가 인하(6품목)로 환자부담 161백만원이 감소(약 1,019 → 857백만원)하였습니다.

 💁‍♂️ 고가의 혁신 신약 무상공급

👉 제약사와 협력하여 고가의 비보험의약품(7개 품목)에 대한 10개 무상공급 프로그램을 운영하고 있습니다.  

 💁‍♂️ 저소득계층 의약품 구입비 지원  

👉 센터는 자가치료용 의약품 구입 환자의 경제적 부담을 덜어드리기 위하여 2015년부터 의약품 구입비 지원사업을 매년 시행하여, '23년도에는 총 32명의 환자에게 총 9,000만원을 지원해 드렸습니다.

  ✌️ 식품의약품안전처에서 개최한 '24년 상반기 적극행정 우수사례 자체 경진대회에서 센터의 사례가 6위로 선정되었습니다🙌🥰 

 동 경진대회는 식약처 본부, 평가원, 지방청 및 산하기관에서 '23.8월부터 '24.2월까지 추진된 적극행정 성과 우수사례를 대상으로 실시되었습니다. 

 총 접수된 74건에 대한 1차 심사로 20건이 선정되었고 2차 심사를 통해 최종 10건🙋‍♀️이 선정 되었습니다. 

 심사는 국민체감도(40%), 적극성·창의성·전문성(30%), 난이도(20%), 확산가능성(10%)을 고려하여 평가되었고,

 1차 심사는 국민투표(20%), 적극행정 모니터링단(20%), 식약벤져스(60%)의 평가로 이루어졌으며 2차 심사는 식약처의 적극행정위원회를 통해 최종 평가되었습니다. 

 국가필수의약품인 ‘페노바르비탈주사액(뇌전증 1차 치료제)’이 채산성의 이유로 생산 및 공급이 중단될 것이라는 보고를 접하고, 센터는 제약사와 직접 협의하여 생산 재개에 필요한 사항을 파악하고 원가를 보전하는 방식으로 위탁제조를 요청하였습니다.

 제약사의 생산 원가 보전에 따른 예산의 손실은 식약처로부터 적극행정👍으로 인정받아 2023년 12월 26일 생산을 재개하여 ‘페노바르비탈주사액’을 중단없이 의료현장에 공급할 수 있었습니다. 😇 

 센터에서 6월 25일부터 8월 30일까지 

「2024년 한국희귀·필수의약품센터 홍보 콘텐츠 공모전」을 개최합니다.

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 공모전은 📌영상(30초 이상 60초 이내), 📌카드뉴스(일반 또는 웹툰형), 📌포스터 등 3개 부문으로 진행되며, 센터 및 희귀질환 등에 관해 관심있는 국민 누구나(개인 또는 4인 이하 팀) 공모전에 참여할 수 있습니다.

 콘텐츠는 3개 부문별로 진행되지만, 신청시에는  1️⃣ 센터의 역할, 2️⃣ 희귀의약품 구입신청 절차 소개, 3️⃣ 희귀의약품 및 희귀질환자에 대한 사회적 관심 제고 등 3가지 주제 중 💡한 가지를 택해 응모작과 함께 센터 홈페이지 공지사항에서 참가신청서와 동의서를 내려받아 7월 1일(월)부터 8월 30일(금)까지 센터 대표 이메일(kodc@kodc.or.kr)로 제출하면 됩니다. 

 제출된 공모작은, 9월 중에 활용성, 독창성 등 내·외부심사를 통해 우수 콘텐츠 총 8작품을 선정할 계획으로, 식품의약품안전처장상(대상 1편), 한국희귀필수의약품센터 원장상(최우수상 1편, 우수상 2편, 장려상 4편)으로 구분하여 총 500만원의 상금💰이 수여될 예정입니다.

 센터는 이번 공모전을 통해 창의적인 온라인 홍보 콘텐츠가 다수 발굴될 수 있도록 센터를 이용하는 환자 및 가족 뿐만 아니라 국민들의 많은 관심과 참여를 기대🥰합니다.